Autismo: la difícil tarea de las familias de niños con esa condición

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Pilar Pino Acevedo

El  pasado 2 de abril, se conmemoró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Dentro de las actividades que se realizan en Zacatecas, ese día se invita a la sociedad a reflexionar sobre qué es esta condición, sobre cómo es la vida de quienes la tienen y la de sus familias. Fue decretado por las Naciones Unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de la población infantil como las y los adultos que sufren esta condición neurológica y así poderles brindar una mejor calidad de vida.

El autismo está considerado como una discapacidad que afecta el desarrollo neurológico de los individuos que lo padecen y  se presenta en las primeras etapas de la infancia. Se caracteriza por ser una condición que relacionada con la interacción con el mundo exterior, el contacto con las personas del entorno y problemas de comunicación verbal.

Soy mamá de una niña con autismo, y aunque su diagnóstico es de autismo leve, lo que se considera funcional, debo admitir que ha sido un camino duro de recorrer. En mi caso la crianza la he realizado sola, tengo la fortuna de contar con redes de apoyo, mis amigas, mi familia, pero sobre todo de mi madre. Pese que tengo el privilegio de contar económicamente con el papá, hay días en que la crianza me absorbe se me acaba la paciencia y otros, en que siento que ya no tengo respuestas.

Vivo con el estereotipo de que mi hija será una genio o todo lo contrario, y ambas cosas me causan miedo. También, con los comentarios de personas que me conocen y/o me estiman, me pasan fórmulas mágicas y me dicen que así se va a curar. Ya he terminado por ignorarlos, porque sé que lo que tiene mi hija es una condición de vida y no una enfermedad. Hace años que deje de comprar espejitos, de creer que con tal terapia, comida o cualquier cosa que me vendían se iba a curar. En otras palabras, ya lo acepté.

Mis vecinos creen que me avergüenza y que por eso no la dejo salir a jugar. Lo que no saben es que es hiperactiva y que una vez se salió de la casa y se perdió. Ese día conocí lo que es el terror, recuerdo que mientras recorría las calles cercanas a mi casa corriendo y gritando su nombre pensaba: “Dios, si existes de esto no me voy a reponer, si te la llevas a ella a mí también”.

Los gastos que tenemos las familias azules son enormes, por la medicación, las citas periódicas con los especialistas, los estudios, las terapias y los productos “mágicos” que prometen curar la condición de nuestrxs hijxs y que aunque sabemos que no se cura terminamos comprando con la esperanza de que les ayude. Me costó bastante llegar a los avances neurocientíficos del tema, en primer lugar porque no soy médica ni psiquiatra y en segundo, por los pocos avances que existen en esta materia en México.

También nos enfrentamos –casi todo el tiempo- a que sean compardxs con otros niñxs de su edad que ya hacen esto y el otro, yo he optado por encerrarme en una burbuja y dejar que se desarrolle a su ritmo, de acuerdo a su edad en unas cosas, y mostrando aptitudes extraordinarias en otras e incluso en algunas con  mucho rezago. 

Sé que amarla no es suficiente, que debo trabajar por mejorar su vida, que el mundo está cada vez más difícil y peligroso, en especial para las niñas y mujeres, que los riesgos crecen de forma exponencial para personas con autismo. Como padres y madres de niñxs tan extraordinarios es nuestro deber no sólo la crianza, sino también dejarles un lugar mejor, poner nuestro granito de arena para generar sociedades igualitarias, y pavimentar su camino para que sean incluidos en la sociedad de manera funcional.